Алексиначке вести - новости Алексинац
Претрага
cirilica | latinica

Марко јури лопту и чека терапију

rss

12.02.2014. Б. Царановић, Вечерње Новости

Десетогодишњи Марко Радуловић из Алексинца, један од седморице српских дечака оболелих од Хантеровог синдрома. Свестан да без помоћи државе и узимања терапије - неће преживети

Марко јури лопту и чека терапију

Весео десетогодишњак, четвртак који ређа петице, добар друг, одличан фудбалер... На први поглед Марко Радуловић из околине Алексинца је као и остала деца. Само са једном разликом - болује од ретке болести, а сваки дан могао би да буде тај када ће престати да хода, говори, мисли. Да живи. Овај малишан свестан је да без помоћи државе и узимања сада недостижне терапије - неће преживети. Са тим страхом, овај дечак буди се и леже.

Уместо да размишља о новим игрицама на рачунару, музици, нада се фудбалској лопти, копачкама, стриповима, или играчкама, мали Марко слободно време проводи читајући текстове и вести о Хантеровом синдрому од ког болује. Као и још шесторица дечака у Србији. Вест која га највише занима, да ли ће им држава одобрити новац за лечење, још се не појављује.

- Док је на часу, он слуша, али чим звони за одмор, враћају се мисли о томе да мора да пије лек да би живео - каже Марков отац Саша Радуловић. - Од 2010. године, све земље у окружењу су лек који је неопходан дечацима са овим синдромом уврстили у своје листе. Наша још није. Не знамо када ће, добијамо само усмена обећања. Ипак, надамо се да ће што пре, јер је наш Марко сада најстарији са овом болешћу у Србији. Без терапије, век се овој деци завршава око десете године. Међутим, терапија је изузетно скупа, а узима се до краја живота.

Када је имао три године, Марку су лекари открили да има шум на срцу и после анализе крви у Хрватској, потврђена је дијагноза мукуполисахаридоза, тип два Хантеровог синдрома - каже Саша Радуловић. - До тада, није се ништа примећивало. Временом су почели проблеми са јетром, зглобовима и растом. А за нас је тад почео пакао.

Према речима Раде Симеуновић, из Удружења деце са Хантеровим синдромом, ово генетско "зло" разара читав организам и мозак. Страдају јетра, слезина, срце, зглобови, а сметње у развоју су правило. Мали Марко је овде изузетак, јер нема никаквих менталних сметњи.

- Он нема проблема са школом, учењем, али свесни смо да је то само за сада - каже Саша. - Страшно је живети са тим да знаш да мораш да помогнеш свом детету, а не можеш. Супруга Данијела и ја трудимо се да не види наш страх, нашу патњу и сузе. Он је, ипак, свега свестан и осећа нашу бригу. Муку која нас стеже. Безнадежност. Сам је сео и написао писмо за министарку здравља Славицу Ђукић Дејановић.

ЛЕЧЕЊЕ - 200.000 ЕВРА
Хантеров синдром или мукополисахаридоза тип 2 спада у групу метаболичких болести мукополисахаридоза - каже Рада Симеуновић из Удружења за помоћ и подршку особама са Хантеровим синдромом. - Пре 30 година, брат ми је умро од исте болести. Сада мој четворогодишњи син Василије болује од тога. То је ретка наследна болест, а узрокује поремећај функције ћелија, ткива и органа. Животни век особа са Хантеровим синдромом је скраћен због прогресије болести. На срећу, данас постоји ефикасна ензимска терапија која им продужава живот, а кошта 200.000 евра годишње.

На десетак редака Марко је описао како изгледа један његов дан. И прочитао јој га пре два дана.

- Устајем, спремам се за школу. На сваком одмору у мојој глави је мисао хоћу ли оздравити. Улазим у дневни боравак. Тамо мама, тата, и сестра, сви тужни... и тако ми прође један мој дан. Мало ми је лакше што сам ово написао и поделио са људима који ме подржавају у мојој борби против ове болести. Молим вас, помозите ми.

Испред куће и на школском игралишту Марко је међу најбољим фудбалерима. И омиљен међу децом.

- Пре годину и по дана, моји родитељи и ја саопштили смо учитељици, другарима, свима у околини од чега болујем - прича Марко. - Дуго смо то крили, плашили смо се реакције, али сви су то прихватили како треба. Имам много другара и срећан сам због тога. Дечацима из Удружења које сам упознао, болест је оштетила мозак. Мени је болесно срце и пијем лекове сваког дана. Имам проблема са зглобовима и јетром. Они не могу да иду у нормалну школу као ја. Нити да трче. Али, не знам ни ја колико ћу дуго.

 

Коментара: 0


# Саша Радуловић Марко Радуловић лечење хуманост хантеров синдром
@



 

[ Додај коментар ]