Алексиначке вести - новости Алексинац
Претрага
cirilica | latinica

Марку се испунила највећа жеља

rss

23.08.2014. РТС

Дечаци оболели од Хантеровог синдрома прошлог петка почели су да примају терапију. Међу седморицом дечака, колико их је оболело у Србији, је и једанестогодишњи Марко Радуловић из села Прћиловица код Алексинца.

Марку се испунила највећа жеља

За проблем дечака оболелих од Хантера јавност се посебно заинтересовала после писма десетогодишњег Марка Радуловића из села Прћиловица код Алексинца. Он је замолио надлежне да помогну оболелима и обезбеде терапију.

Терапија се прима недељно, а из Министарства здравља је саопштено да ће за оболеле од ретких болести ребалансом буџета бити обезбеђено још 79 милиона динара. Србија је до сада финансирала лечење само оболелих од Гошеове болести и мукополисахаридозе типа 1.

Досадашња највећа жеља Радуловића да Марко почне да прима терапију коначно је испуњена.

"Ако питате како се осећам - добро!", каже Марко.

Терапија за Хантеров синдром у свету се примењује од 2007. године, код нас је борба родитеља оболеле деце била неизвесна све до ове године.

"Наду нисмо губили никада да ће Марко добити терапију, међутим сва та оклевања и очекивања - данас, сутра, данас, сутра, па смо у једном моменту и помислили да неће бити од тога ништа, али ето опет је почела терапија", каже Саша Радуловић, отац.

"Трема је била присутна, јер је ипак то прва терапија дуго очекивана и напокон се наша жеља испунила и Марко и његови другари почели су са терапијом", додаје Данијела Радуловић, Маркова мајка.

Марку је и даље највећа жеља да одигра целу утакмицу без прекида, а каже да су му лекари рекли да ће моћи.

"И да ћу се после сваке терапије осећати све боље и боље ... и да ћу да будем висок", каже Марко.

Марко је пре терапије био на испитивању, резултати су добри. Због недостатка ензима код ових пацијената страда јетра, централни нервни систем и други органи.

"Ензимска супституциона терапија код деце са мукополисахаридозом примењује се дугорочно и могуће доживотно. Ефекти терапије су неизвесни и индивидуални - у принципу очекујемо успорење прогресије болести", каже др. специ. мед. Горан Чутурило педијатар генетичар у Универзитетској дечјој клиници.

Министартсво здравља је за дечаке обезбедило санитетски превоз до Београда, а разматра се могућност лечења и у мањим здравственим центрима.

Лидија Георгијев

video...

Коментара: 0


# Марко Радуловић хантеров синдром
@



 

[ Додај коментар ]