Aleksinačke vesti - novosti Aleksinac
Pretraga
cirilica | latinica

Marko juri loptu i čeka terapiju

rss

12.02.2014. B. Caranović, Večernje Novosti

Desetogodišnji Marko Radulović iz Aleksinca, jedan od sedmorice srpskih dečaka obolelih od Hanterovog sindroma. Svestan da bez pomoći države i uzimanja terapije - neće preživeti

Marko juri loptu i čeka terapiju

Veseo desetogodišnjak, četvrtak koji ređa petice, dobar drug, odličan fudbaler... Na prvi pogled Marko Radulović iz okoline Aleksinca je kao i ostala deca. Samo sa jednom razlikom - boluje od retke bolesti, a svaki dan mogao bi da bude taj kada će prestati da hoda, govori, misli. Da živi. Ovaj mališan svestan je da bez pomoći države i uzimanja sada nedostižne terapije - neće preživeti. Sa tim strahom, ovaj dečak budi se i leže.

Umesto da razmišlja o novim igricama na računaru, muzici, nada se fudbalskoj lopti, kopačkama, stripovima, ili igračkama, mali Marko slobodno vreme provodi čitajući tekstove i vesti o Hanterovom sindromu od kog boluje. Kao i još šestorica dečaka u Srbiji. Vest koja ga najviše zanima, da li će im država odobriti novac za lečenje, još se ne pojavljuje.

- Dok je na času, on sluša, ali čim zvoni za odmor, vraćaju se misli o tome da mora da pije lek da bi živeo - kaže Markov otac Saša Radulović. - Od 2010. godine, sve zemlje u okruženju su lek koji je neophodan dečacima sa ovim sindromom uvrstili u svoje liste. Naša još nije. Ne znamo kada će, dobijamo samo usmena obećanja. Ipak, nadamo se da će što pre, jer je naš Marko sada najstariji sa ovom bolešću u Srbiji. Bez terapije, vek se ovoj deci završava oko desete godine. Međutim, terapija je izuzetno skupa, a uzima se do kraja života.

Kada je imao tri godine, Marku su lekari otkrili da ima šum na srcu i posle analize krvi u Hrvatskoj, potvrđena je dijagnoza mukupolisaharidoza, tip dva Hanterovog sindroma - kaže Saša Radulović. - Do tada, nije se ništa primećivalo. Vremenom su počeli problemi sa jetrom, zglobovima i rastom. A za nas je tad počeo pakao.

Prema rečima Rade Simeunović, iz Udruženja dece sa Hanterovim sindromom, ovo genetsko "zlo" razara čitav organizam i mozak. Stradaju jetra, slezina, srce, zglobovi, a smetnje u razvoju su pravilo. Mali Marko je ovde izuzetak, jer nema nikakvih mentalnih smetnji.

- On nema problema sa školom, učenjem, ali svesni smo da je to samo za sada - kaže Saša. - Strašno je živeti sa tim da znaš da moraš da pomogneš svom detetu, a ne možeš. Supruga Danijela i ja trudimo se da ne vidi naš strah, našu patnju i suze. On je, ipak, svega svestan i oseća našu brigu. Muku koja nas steže. Beznadežnost. Sam je seo i napisao pismo za ministarku zdravlja Slavicu Đukić Dejanović.

LEČENjE - 200.000 EVRA
Hanterov sindrom ili mukopolisaharidoza tip 2 spada u grupu metaboličkih bolesti mukopolisaharidoza - kaže Rada Simeunović iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom. - Pre 30 godina, brat mi je umro od iste bolesti. Sada moj četvorogodišnji sin Vasilije boluje od toga. To je retka nasledna bolest, a uzrokuje poremećaj funkcije ćelija, tkiva i organa. Životni vek osoba sa Hanterovim sindromom je skraćen zbog progresije bolesti. Na sreću, danas postoji efikasna enzimska terapija koja im produžava život, a košta 200.000 evra godišnje.

Na desetak redaka Marko je opisao kako izgleda jedan njegov dan. I pročitao joj ga pre dva dana.

- Ustajem, spremam se za školu. Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti. Ulazim u dnevni boravak. Tamo mama, tata, i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan. Malo mi je lakše što sam ovo napisao i podelio sa ljudima koji me podržavaju u mojoj borbi protiv ove bolesti. Molim vas, pomozite mi.

Ispred kuće i na školskom igralištu Marko je među najboljim fudbalerima. I omiljen među decom.

- Pre godinu i po dana, moji roditelji i ja saopštili smo učiteljici, drugarima, svima u okolini od čega bolujem - priča Marko. - Dugo smo to krili, plašili smo se reakcije, ali svi su to prihvatili kako treba. Imam mnogo drugara i srećan sam zbog toga. Dečacima iz Udruženja koje sam upoznao, bolest je oštetila mozak. Meni je bolesno srce i pijem lekove svakog dana. Imam problema sa zglobovima i jetrom. Oni ne mogu da idu u normalnu školu kao ja. Niti da trče. Ali, ne znam ni ja koliko ću dugo.

 

Komentara: 0


# Marko Radulović lečenje humanost hanterov sindrom
@



 

[ Dodaj komentar ]